частное и публичное право шпаргалка

ВОЗМОЖНОСТЬ ВЫБОРА ЭТО ОСНОВА ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ В ЭТОМ ГОСУДАРСТВЕ
Как в США работают с детским аутизмом (Начало)

Введение образовательных стандартов для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в начальной школе в России вызвало протест родительского и экспертного сообществ, считающих этот документ необоснованным и дискриминационным. Профессор Йельского университета, глава экспертного совета российского благотворительного фонда “Выход” Елена Григоренко рассказала специальному корреспонденту ИД “Коммерсантъ” Ольге Алленовой, как дети с аутизмом получают образование в США, почему американская наука лидирует в исследовании проблем аутизма и зависит ли развитие аутизма от детских прививок.

Елена Григоренко заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета, профессор Йельского университета, ведущий научный сотрудник МГППУ, ведущий ученый мегагранта Министерства образования и науки и заведующая лабораторией междисциплинарных исследований развития СПбГУ.

“В США раннюю диагностику расстройств аутистического спектра считают важной проблемой публичного здоровья”

Вы можете рассказать, как живут люди с аутизмом в США начиная с рождения? Раннее вмешательство, помощь, диагностика, образование.

Конечно, могу, потому что лично знаю семьи с детьми с расстройствами аутистического спектра, знаю прекрасных взрослых с такими расстройствами и как практик знаю людей, которые работают с этими семьями. Как там все начинается? Живешь себе в каком-нибудь штате, рождается ребенок, в течение первых двух лет жизни родители начинают замечать, что с ним что-то не так. Пытаются понять, почему поведение странное, почему он отличается от других. Сначала родители задают вопросы педиатру (или педиатр задает вопросы родителям), потом педиатр отправляет их дальше в основном в академические центры публичного здоровья, которые широко представлены по всей стране. Эти центры работают при университетах. Любой крупный университет, имеющий медицинскую школу, сотрудничает с госпиталем. И практически все педиатры связаны с этими госпиталями. Сейчас в США очень сложно найти отдельно практикующего врача. Он может работать где-то в отдаленной местности, но у него аккредитация почти обязательно от какого-то большого центра здоровья. Врачебная деятельность лицензируется и строго отслеживается.

И даже если вы живете где-то в глуши, на Аляске, вы приходите к педиатру, который связан с крупным центром здоровья, и он обязан дать вам опросники, которые широко распространены и эмпирически обоснованы.

И исходя из того, что он увидит в этой анкете, он вас успокоит или направит к специалисту в академический центр. А если случай серьезный, то вызовет, например, вертолет и отправит семью с ребенком.

За счет государства?

Это зависит от медицинской страховки. Может, и за счет налогоплательщиков.

Эти опросники есть в любом медицинском учреждении?

Да, почти у любого педиатра. В России фонд “Выход” сейчас выпустил брошюры с главными признаками аутизма их семь основных. Это такая шпаргалка и для педиатра, и для родителя. Конечно, такие брошюры, плакаты, карты надо распространять по всей стране, чтобы у каждого медика, имеющего дело с детьми, они были.

Если родители не заметили ранних нарушений, педиатр их заметит?

Педиатр следит за ребенком с нуля. Осмотр проводится в месяц, три, шесть, двенадцать, пятнадцать, восемнадцать, двадцать четыре, тридцать, тридцать шесть месяцев, а потом каждый год и на каждом рубеже появляются разные красные флажки. Конечно, если родитель ответственный, то он замечает рано, что с ребенком что-то не так. Как правило, первые сигналы появляются уже в шесть месяцев.

Когда ребенку исполняется шесть месяцев, родителю дают опросники на бумажных или электронных носителях, в которых задаются вопросы: как ребенок реагирует на свое имя, на голос родителя, как он отзывается, кажется ли родителю, что ребенок трудно переносит прикосновения… И к тому времени, когда мама заполнила опросник, у педиатра уже на экране все посчитано типично, не типично, средний показатель по популяции или нет. Появление красных галочек в разных местах опросника уже автоматически выстраивает ваш дальнейший маршрут. Этих маршрутов много, как и расстройств, поэтому важно заполнить анкету грамотно.

Педиатр сам диагностирует аутизм?

Педиатр может это сделать, но он, скорее всего, не будет, а отправит ребенка в одно из двух мест: в академический центр или в программу “От нуля до трех”. В академическом центре есть возможность пройти полную диагностику: педиатр, невролог, окулист, отоларинголог, генетик, психолог. Но не все академические центры берут страховку или все типы страховки. Если в ближайшем к месту проживания семьи академическом центре берут только наличные, а у семьи нет возможности платить, то эта семья может получить услугу через различные организации, например, через организацию “От нуля до трех”. Эти организации принимают страховку, даже самую минимальную, а все, что не покрывает страховка, часто оплачивается налогоплательщиками. Система “От нуля до трех” включает диагностику и раннюю поддержку до трех лет, которая, в свою очередь, предполагает работу с ребенком специалиста по развитию языка и речи, психолога и социальных работников разного типа.

Тут важно именно то, что от финансового состояния семьи не зависит, будет ли ребенок получать раннюю помощь она ему гарантирована в любом случае.

Это тот минимум, который ребенку обеспечен в любом штате, любом городе США, независимо от уровня доходов штата. Вот как нельзя ребенка не взять в школу, так его нельзя не взять и в эту систему ранней поддержки. Специалисты определяют, сколько часов поддержки в неделю нужно ребенку от разного рода специалистов. Чтобы у ребенка развивалась крупная и мелкая моторика, чтобы он учился сам ходить в туалет, кататься на велосипеде, общаться с родными и окружающими. Это обучение опорным базовым навыкам и есть главная задача подобных программ.

А в детский сад такие дети могут ходить?

В США нет системы бесплатных детских садов, только в нескольких штатах она поддерживается налогоплательщиками, а в целом по стране есть частные детские сады, сколько угодно. Но это совсем другие деньги, сопоставимые с годом обучения в университете. Но для малообеспеченных семей есть программа Head Start.

То есть программа “От нуля до трех” приоритетна, в отличие от детских садов.

В США раннюю диагностику расстройств аутистического спектра (РАС) считают важной проблемой публичного здоровья, потому что чем старше ребенок на момент диагностики, тем дороже ему помогать. И если не реабилитировать человека, то к 21 году его годовое содержание будет обходиться налогоплательщику дороже в разы, чем ранняя диагностика, ранняя помощь и интеграция ребенка в общество. По статистике, содержание одного подростка с запущенным РАС дороже, чем содержание 500 нормотипичных детей того же возраста.

А если ребенку не оказывают совсем никакой помощи?

Не оказывать нельзя. Там все связано с законом об оказании медпомощи, ее обязаны оказывать. Вопрос в том, кто и в каком размере это делает.

Если у семьи есть деньги и она идет по другому пути через академический центр здоровья. Какой там маршрут и сколько это стоит?

Семья среднего достатка может позволить себе обследование ребенка в академическом центре, обычно это стоит от $2,5 тыс. до $5 тыс. В среднем такое обследование занимает неделю. Анализ крови, МРТ, заполнение разных опросников в частности, структурированных опросников для родителей. Обязательно проводится структурированное наблюдение за поведением ребенка, записанное на видеокамеру. Потом консилиум специалистов анализирует полученные данные и определяет диагноз, составляя маршрут для ребенка. Родители получают на руки заключение на 30-40 страницах с рекомендациями. Какими могут быть рекомендации? Например: “У вас недалеко от дома есть такие-то центры ранней помощи детям и поддержки семей (например, Easterseals), а есть чуть подальше центр, где с вашим ребенком могут работать при помощи прикладного анализа поведения (например, Connecticut Center for Child Development)”. Вы можете выбрать, что вам удобнее и доступнее.

Если нет бесплатных детских садов, семья небогатая, а ранняя помощь заканчивается в три года, то куда ребенок пойдет дальше?

Обязательное образование, школа, начинается с пяти. С трех до пяти с ребенком будут работать дома. Вообще, это один из провалов, потому что обычная страховка может не покрывать те услуги, которые необходимы ребенку с РАС в этом периоде. И тогда родителям нужно платить больше денег за страховку, которая даст дополнительные возможности, или искать новое место для жительства, переезжать в другие штаты, где есть детские сады, покрытые налогоплательщиками. Поэтому когда ребенку диагностируют РАС в академическом центре, семье в рекомендациях пишут: “Вот тут вам будет хорошо с трех до пяти, а вот тут с пяти до десяти”.

“Школа не может отказать ребенку даже с очень тяжелым расстройством, потому что это противозаконно”

Если родители не заметили, помощь запоздала, что дальше с таким человеком будет? Он пойдет в интернат?

Нет, никто не может отправить его в интернат. Государство обязано оказывать медицинскую, социальную, образовательную помощь этому человеку. Там образовывают всех: черных, белых, коричневых, золотых, больных, здоровых, говорящих и не говорящих по-английски, даже незаконных иммигрантов.

Если ребенок живет в стране и у него родители незаконные иммигранты, но ему исполнилось семь лет и он не пошел в школу, то он все равно должен будет пойти в школу.

Его права в этой части защищены. Он будет ходить в школу, и никто не спросит его, когда он приехал из Эквадора или из Ливии, и никто не попросит документы о пребывании его родителей. И попробуй он пропусти школу. Максимальное количество дней, которые ребенок может пропустить в школе, 21. Если ребенок пропускает и у родителей нет этому объяснения, то к нему домой отправляется представитель школы, социальные работники, работающие в департаменте защиты прав детей (они называются по-разному в разных штатах), а если надо, то и наряд полиции, и выясняется, что там происходит. Это генеральная линия государства каждый ребенок должен учиться. И детей с особенностями развития это касается так же, как и остальных.

(Продолжение следует)

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *